血友病疾病认知公众宣教活动开启:呼吁关注血友病儿童群体

时间:2019-05-26 13:22:24 作者:admin 热度:99℃
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  中新网北京5月25日电 (记者 高凯)25日,旨在呼吁社会各界重视血友病儿童集体,推行和遍及血友病防备医治理念血友病疾病认知大众宣教活动在北京举办。

  据悉,血友病是一种由凝血因子缺少而导致凝血妨碍的遗传性疾病,如临床上较为常见的A型血友病便是缺少凝血因子VIII。血友病的发病集体以男童为主,这些孩子出血后往往血流不止。定时打针凝血因子成为血友病医治的首要手法,可是约有10%-30%的患者在医治后会发作抗体FVIII按捺物。按捺物的存在导致患者医治的有用性下降,出血危险变高。比较没有凝血因子VIII按捺物的患者,体内发作按捺物的患者逝世危险将会上升70%,这些患者将面临极大的医治应战。

  首都医科大学隶属北京儿童医院血液肿瘤中心吴润晖教授表明,“血友病依照症状轻重以及凝血因子的活性水平,分为轻度、中度和重度。当凝血因子浓度小于1%,即为重度血友病。重度患者经常会发作肌肉或关节出血,通常是自发性的且没有原因,每周或许出血一至两次。因而,这些患者有必要要在出血前定时打针凝血因子,这便是世界上引荐的防备医治计划。但是昂扬的医治费用阻挠了规范剂量防备医治计划在我国的遍及使用。自2006年起,北京儿童医院开端选用不到四分之一的世界引荐剂量进行代替医治,让就诊患儿关节出血削减80%以上,但低剂量防备医治依然存在较高的关节危害危险,不能彻底阻挠关节病变的开展。别的,面临按捺物的患儿,打针凝血因子也往往达不到医治作用。”

  上一年首个非因子医治、兼并按捺物的药物艾美赛珠单抗在我国获批上市。它是现在首个可每周一次进行皮下打针的防备性医治药物。对此,吴润晖教授表明,“对儿童患者而言,一周一次皮下打针与以往的一周屡次静脉打针比较不只能省时更能削减打针的苦楚。”

  北京血友之家稀有病关爱中心负责人关涛先生表明:“现在北京挂号的血友病患者有千余名,其间18岁以下中重度血友病儿童大约有300名。由于得不到有用的医治,我从12岁起就坐在轮椅上,而现在这些血友病儿童跟着我国医疗保障体系不断完善,又有创新药连续呈现、他们在专家尽心医治下,大都时分可以和其他正常孩子相同日子。”

  他一同表明,但全国大部分地区状况并不达观。假如血友病防备医治的新药物可以归入医保目录,关于血友病患者将是极大的利好。

  当日活动现场,不只有血友病儿童现场作画,更有由血友病儿童组成的红苹果合唱团现场表演,他们和参与的近百位血友病儿童及患儿家长一同跟着康复训练教师学习安全训练的技巧,在运动教师带领下一同健身,更有心思教师引导我们打开心扉,协助孩子无畏疾病,达观向上,英勇迎候未来。(完)

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